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                                                                  【华为起诉联邦通信】

                                                                  这是国际上首次在具有千万级人口的超大城市中完成的新生儿听力与基因联合筛查的前瞻性研究工作☆,说明中国耳聋群体性防控工作已受到国际主流学者和顶级期刊的关注和认可□﹡,并走在国际前列∵﹡↑,发挥了引领示范作用π⊙。

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                                                                  这道曙光┊,照亮了抗梦雯的人生之路——术后∟◇〇,她开始艰难康复□⊿。第一年说的话↑↑♀,只有妈妈能听懂;第二年说的话〇,别人勉强听得懂;第三年∵,她开始上小学?□﹡,但需要父母陪读;第五年☆♂┊,她完全可以自己应对学习任务⌒♂☆,还参加了书画比赛∵┊⌒。大学阶段∵⊙?,她远赴加拿大学设计∴∵。

                                                                  “已经错过了语言发育高峰期的孩子♂﹡,听到之后还能学会说话吗〇↑?”“万一手术失败☆↑,岂不是人财两空∴△↑?”“万一损伤了面神经◇,孩子本来就听不见♀,再加上面瘫∴∴,谁来负责♂⊙∴?”……任凭韩德民怎么解释∴,听障儿童的家长还是不愿意让自己的孩子成为第一个吃螃蟹的人♀△◇。直到抗梦雯的出现∵?〇。见到韩德民签下“确保成功”的承诺△♂,小梦雯的父母同意手术♂♂〇。1997年3月□,韩德民主刀完成了中国大陆第一台儿童人工耳蜗植入手术□。

                                                                  从人工耳蜗到第一滴血┊↑,不仅仅是诊疗方式的不同∟,更是从“被动治疗”到“主动预防”的转变⌒。如今⊙▽,本市新生儿均能享受到免费的耳聋基因筛查♀♂〇。这凝聚着医护人员和科研工作者多年的不懈努力↑♀π,他们坚持着⊙△,让每一个孩子都能拥有倾听的权利——

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                                                                  目前π↑♂,开始于北京的这一筛查☆♂,已在全国推广↑⌒⌒。成都、郑州、长春、新疆、南通、长治等地向北京学习∵,将耳聋基因筛查列入当地民生工程□♀。

                                                                  如今∵∴,抗梦雯已是加拿大一家咖啡店的主管⊿,率领着一支10多人的团队◇▽∟。听与说∵⊙,于她而言△┊,就像空气一样∴⌒,无需感觉〇♀♀,一直都在♀⊿?。

                                                                  攻克这一难题⊿┊〇,仅靠医生是不够的♂∟。韩德民想到一个人——清华大学教授、生物芯片专家程京⊿♀。“我们也算是‘战友’呢〇♀?。”韩德民说☆﹡☆。2003年∵∵↑,在抗击非典一线▽∵↑,韩德民和程京曾并肩战斗☆∟↑。“当时♂↑▽,程京研发的SARS病毒检测基因芯片可帮了大忙π。”韩德民说┊♂。

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                                                                  1990年♀⌒⊿,刚刚在日本拿到医学与医学哲学双料博士学位的韩德民π♂,作为优秀人才到北京同仁医院工作△。那些沉默♂,偶尔用手语交流的听障患者△┊,总是引起韩德民的注意◇π。遇到会手语的人〇,他们的手指会飞速变化﹡∵↑,似乎有很多话要说;无人交流时↑⌒☆,他们沉默低头π⊿,面无表情﹡,还有那些听障患儿和他们泪流满面的父母……韩德民心里很难受↑↑⊿,一个念头越来越强烈——“能不能让他们听得到∴π??”

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                                                                  不仅仅是小余的女儿∴♀,每一个潜在的药物性耳聋宝宝都拥有这张“用药指南”卡△,上面写着:您本人及母系家族成员应绝对终生禁用或慎用氨基糖苷类抗生素:链霉素、卡那霉素、妥布霉素(抗普霉素)、大观霉素、新霉素、庆大霉素……

                                                                  中国医生聪明好学、心灵手巧♂,很快掌握了技术△,10天的培训班压缩到5天π,令澳大利亚同行刮目相看♀〇。1996年?π,我国第一例人工耳蜗手术在北京协和医院完成π,植入者是“语后聋”成人患者陆锋⊿∵。植入人工耳蜗后♀,陆锋很快切换回有声世界♂∵↑。

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                                                                  抗梦雯┊,出生后就被确诊为双耳失聪↑π。伤心的父母?,为她取名“梦雯”☆,期望她在梦中能够听见(闻)声音♂∟。小梦雯三岁之前♀∟,父母带着她跑遍了北京的大医院∵☆,接受了各种各样的“治疗”♂,但奇迹一直没有出现♀。一天□,小梦雯坐到了韩德民的诊台前♂⊙。这位医生提出了一个“大胆”的治疗方案——植入人工耳蜗⌒◇⌒。小梦雯的父母很纠结♀∟〇,因为国内还没有儿童植入人工耳蜗获得成功的案例♀?。韩德民百般解释?⌒◇,小梦雯的父母还是顾虑重重□,直到韩德民决定和他们签一份“责任状”♂〇♂,内容只有四个字——

                                                                  留住听力的第一张卡片小余的女儿出生后三个月∟◇,她收到了一封信♂。她忐忑地打开信封♀,担心的事☆∵,还是发生了——“女儿的新生儿耳聋基因筛查结果:阳性”〇↑⊿。

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                                                                  “确保成功”∵⌒∴。冒险是值得的▽⊙。手术后□◇☆,小梦雯听到了⊙﹡♂。照亮人生的第一道曙光年轻的韩德民一心想当外科医生〇〇☆,可大学毕业时被分配到战备医疗队的耳鼻咽喉科┊∟,他还生了一阵子闷气▽◇♂。好在当时的老主任惜才↑∟?,动情晓理∴〇,才留住了他♀⊿∵。

                                                                  值得重视的是☆⌒♂,基因筛查确诊为遗传性耳聋的新生儿中△⊙,有25%通过了新生儿听力初筛﹡↑,但绝大部分在随后1年内发展为耳聋♂∴。此外?♀,项目共发现了409例线粒体基因突变携带者也通过了听力筛查∴♂,意味着这些新生儿虽然听力正常↑〇,但因对庆大霉素等氨基糖苷类抗生素异常敏感▽,可能误用药物导致耳聋☆,他们及其母系家族成员成为重要的药物性耳聋预警对象┊⌒。

                                                                  2012年?,韩德民、程京他们的愿望实现了——作为政府为民办实事项目〇∟,北京市在全球范围内率先对全市所有新生儿进行遗传性耳聋基因筛查□♂。韩德民是筛查项目技术总负责人♂,牵头制订了所有技术标准、流程、培训手册↑,负责北京6家听力筛查中心的技术指导◇∴▽。

                                                                  北京贡献失聪防控走在国际前列今年9月26日⌒☆,由中国工程院院士韩德民、程京□,解放军总医院教授戴朴牵头∵,解放军总医院、北京同仁医院、清华大学等19家单位参与〇⊙♂,46名作者联合撰写的“中国北京180469例新生儿听力与基因联合筛查及其随访”一文﹡,在线发表于国际遗传学顶级刊物《美国人类遗传学》▽▽。

                                                                  小余的女儿属于潜在的药物性耳聋患儿?。小余按照信的提示﹡∴┊,来到北京同仁医院↑﹡☆,找到了听力专家黄丽辉♂π⊿,“我最关心的问题是孩子是否可以接种疫苗﹡↑﹡。”得知所有国家计划免疫的疫苗都可以接种后♀?⊙,小余悬着的心放下了〇▽﹡。“我还记得﹡⊙┊,小时候邻居家有个小女孩♂﹡,特别聪明活泼⊿。但有一次她发烧后就再也不会说话了◇。”现在小余知道∵,那个小女孩应该是药物致聋☆。

                                                                  2017年☆□,在加拿大完成学业的抗梦雯回到北京∴□♀,专程拜访韩德民┊♀,说起当年△﹡,她和韩德民都笑了⊿☆,“那是我生命中的第一道曙光?▽。”抗梦雯说⌒┊。

                                                                  这源自“第一滴血”的小小卡片〇♂┊,正帮助数以万计的孩子“留住听力”┊,使他们能在有声的世界里♂◇,快乐成长↑⊙♂,听到花开的声音……

                                                                  其实⊙◇,临床医生都知道一些抗生素会导致母系遗传的基因突变引起药物性耳聋◇△◇。但人群中┊,究竟谁是药物性耳聋基因的携带者□?医生无从鉴别π。

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                                                                  “再好的治疗π△∴,也是被动的?。能不能让更多的孩子避免失聪⊙∴?”韩德民思考着♀,他期待这一次“攻关”♂⊙∵,能将“被动治疗”变成“主动预防”∴。

                                                                  新生儿耳聋基因筛查检测常见耳聋相关基因9个突变位点﹡┊,可以尽早发现有遗传因素的先天性聋儿﹡♀,及早采取干预和康复措施↑▽,有效避免语前聋;可以发现潜在的药物性耳聋患儿?□〇,给予明确和针对性的用药指导和提示∴♀⌒,避免发生药物性耳聋;可以发现易受强力打击或强烈声音影响致聋的新生儿⌒〇▽,避免一巴掌打聋或听音乐致聋等迟发性耳聋;对遗传性耳聋基因携带者﹡⌒♀,可以预警其在婚育时主动接受遗传咨询﹡,以了解后代出生聋儿的风险〇。

                                                                  大女儿2岁时┊,小余又有了小女儿π□。很不幸♂,小女儿也是遗传性耳聋易感基因携带者——潜在的药物性耳聋患儿∟。

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                                                                  小余很感谢“新生儿耳聋基因筛查”⌒☆,因为〇,如果没有这项筛查◇?,两个宝宝也许会机缘巧合地躲过药物致聋⌒△,但也有可能因为一次用药就彻底失聪π∴。

                                                                  从2012年到2018年♂♀,北京每年新生儿筛查的覆盖率均超过98%∴∟。截至今年11月30日∵⊙↑,北京市已免费为1711190例新生儿完成耳聋基因筛查⊿⊙〇,检出常见耳聋基因突变携带者79457例∵⊙△,其中携带药物致聋基因突变的孩子有4118位↑☆。药物致聋基因属母系遗传??,一个孩子被检测出携带药物致聋基因⊿♀,可以推测其母系家庭成员中约有10人也携带药物致聋基因◇↑┊。按照“测一推十”估算⊿♂,七年筛查∵▽⊙,北京已避免4万余名孩子及其母系家庭成员因错误用药而失聪┊。

                                                                  “咱们携手吧♂∟☆!”韩德民和程京?,又一次成为战友﹡。2006年⊿?, 解放军总医院耳外科教授戴朴也加入进来∟♀,他找到程京☆∴↑,希望合作开发一种生物芯片∴□∟,只要采一滴血〇☆,就能筛查多种常见耳聋突变基因——这滴血是人一生中的第一滴血△,芯片一旦研发成功∵,这第一滴血将改变万千孩子的命运?┊∵。

                                                                  研究团队对2013年4月到2014年3月北京受检的180469例新生儿□,完成了5年系统性随访及数据分析☆▽。通过听力与基因联合筛查策略◇♀♂,项目共确诊了226例先天性耳聋的新生儿和40例患有遗传性耳聋的新生儿△☆∵,均及时进行了干预和康复治疗∵。

                                                                  一个小小的人工耳蜗⊙,就可以让失聪的孩子告别无声的世界;生命中的第一滴血⊿⌒,就可以筛查出药物致聋基因∴┊△,提示孩子注意用药△,避免失聪……

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                                                                  转眼三年∴。2009年⊿,程京带领的团队研制出了世界上第一款遗传性耳聋基因检测芯片⌒。只需要一滴新生儿的足跟血∟,就能明确检测出新生儿是否携带有先天性耳聋、迟发性耳聋和药物性耳聋的遗传性耳聋基因□♂,为此后预防迟发性耳聋、药物致聋▽⊙,以及人工耳蜗植入提供科学依据⌒♀。

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